2013-09-24

Tisdagstankar

Vet inte hur många gånger jag fått höra dessa ord: "Men så där är ju mitt barn också och han har ingen diagnos!"

Tror den som säger så till mig att jag blir tröstad av att höra sånt? Eller rättare sagt, tror den som säger så att jag behöver bli tröstad bara för att jag har barn med Npf-diagnoser?

Jag behöver ingen tröst. Jag behöver förståelse. Mina barn behöver förståelse. Att säga att mina barns problematik är som vilken unges som helst visar att det inte finns förståelse. Den som säger att det är för lätt att få en Npf-diagnos har helt fel. I de allra flesta fall tar det flera års väntan och utredningar innan det sätts en diagnos. Tänk om det tog så lång tid att diagnostiseras med diabetes?

Sedan finns det ju även de personer som verkligen har barn som är som mina men som inte vill inse att de faktiskt troligtvis har en diagnos de också. Som vägrar se de tydliga symptomen som blinkar som varningljus omkring deras barn. Ungefär som om en Npf-diagnos skulle vara det värsta tänkbara för deras barn att få. I själva verket kan en diagnos rädda deras liv.

Värst av alla är de personer som suckar och säger att nu för tiden tycks alla ha en bokstavsdiagnos. Att det blivit på mode. Då vill jag bara vända på klacken och gå därifrån.





2013-08-18

Om att ta fel beslut

Jag sitter i bilen som står parkerad på vår egna garageuppfart. Trots att det var en stund sedan vi kom hem har jag ännu inte förmått mig att kliva ur bilen. Känner faktiskt som om jag skulle vilja sitta kvar här rätt länge.

Utan för åker Trassel omkring på sin sparkcykel. Cirklar runt på gatan med den och med jämna mellanrum kommer fram till bilens fönster vid passagerarsidan där jag sitter. Hon stirrar på mig och knackar hårdhänt på rutan.

"Mamma, mamma, mamma! Kom ut! Hur länge ska du sitta där?"

"Jag vet inte..." Svarar jag med trött röst.

"KOM UT NU!!! Är du arg? Varför är du arg? Hur länge ska du vara arg?"

Ja, jag är faktiskt båda arg och ledsen. Det är därför jag sitter kvar i bilen. Måste få en time-out och samla mig innan jag orkar möta verkligheten igen. Trassel vet det men frågar ändå.

Bilturen som slutar i bråk på garageuppfarten hade börjat så bra tidigare på dagen. Vi åkte ut för att leta ett loppis och samtidigt få oss en biltur. Trassels hundvalp följde med eftersom han älskar att åka bil. Till loppisen hittade vi aldrig men fick en härlig tur ändå och en trevlig pratstund med Trassel.

Vi pratade om karuseller som är Trassels favoritnöje. Hon älskar att åka karuseller och ju värre de är desto bättre. Hon var glad och pigg tills hon upptäckte att vi åkte en annan väg än hon tänkt när vi skulle hemåt igen. Det är något som vi känner igen alldeles för väl från Grabbens uppväxt. Att göra något oväntat kan få hemska konsekvenser. Ändå blir det ju så ibland. Man tar beslut som triggar igång.

Det som var helt fel beslut denna gång var när Mannen stannade till vid en gårdsbutik som han trodde jag skulle vilja gå in i. Trassel mulnade ihop direkt och vägrade lämna bilen. Mannen stannade kvar med henne och valpen medans jag gick iväg mot gården där butiken fanns. På grinden till gården stod en lapp om att just denna helg var butiken stängd så jag vände direkt och gick tillbaka till bilen.

Det gjorde inte Trassel gladare utan fungerade snarare som när man häller bensin på öppen eld. Nu var hon ursinnig och orden som kom hur hennes mun var grova förolämpningar mot både mig och Mannen.

Vi ignorerade det mesta av vad hon sa men ibland gjorde hon så kraftiga övertramp att vi bara inte kunde tiga utan gav oss in i diskussionen med henne.

Så här sitter jag alltså kvar i bilen och försöker samla ihop mig. Det går inte att vara långsur när man har barn med Npf. När deras utbrott är över måste man själv också agera som vanligt igen.

Dessutom har jag och Trassel lovat varandra att oavsett hur mycket vi bråkat under dagen ska vi ändå alltid ta vår hundpromenad tillsammans på kvällen och då ska vi vara vänner.

Jag öppnar bildörren och kliver ur. Trassel ser nöjd ut. Jag går in i huset och hämtar tvätten som ska hängas på tork ute. Trassel följer mig som en skugga med hundvalpen som sällskap. Medans jag hänger tvätten hoppar hon studsmatta och utbrottet är över för denna gång.

2013-07-17

Tillbaka

Länge sedan sist. Det blev så mycket som kom emellan och bloggen glömdes bort.

Jag jobbar. Har sommarjobb på en gammal favoritarbetsplats. Har asmycket att göra men trivs otroligt bra med arbetsuppgifterna så dagarna går i rasande fart. Kände mig så välkommen när jag började veckan innan midsommar. Så många välkända ansikten som tittade in och hälsade mig välkommen tillbaka. Sånt gör en lycklig även om jag vet att jag bara är där för en kortare period.

Sommarjobbet är i 7 v och efter det väntar ovissheten igen. Men nu är nu och bättre att fokusera på det. Det är två år sedan jag hade dessa arbetuppgifter och jag trodde jag glömt bort det mesta men det tog nog bara en halv dag innan jag kände att jag visst kom ihåg allt ändå.

Lyckades förhandla till mig en veckas ledighet för att kunna semestra lite med make och barn. Vi gjorde en roadtrip och drog iväg söderut med Linköping som första stopp. Där besökte vi Flygvapenmuseet. Just det stoppet planerades in med en extra tanke på Grabben. Han har alltid varit intresserad av det militära. Han har det nog i generna eftersom både hans pappa, farbror och farfar varit yrkesmilitärer. Dessutom har jag och min svärmor varit civilanställda inom flygvapnet.

Efter stoppet i Linköping åkte vi vidare till Jönköping för att övernatta där. Försökte ta en stadstur tidigt på kvällen men Grabben kände sig orolig och ville att vi skulle åka tillbaka till hotellet. Han gillar inte att gå omkring i okända städer eftersom han oroar sig för att vi ska komma vilse (Asperger som talar till honom...). Alltså åkte vi tillbaka till hotellet.

Dag två åkte vi till Ullared. Hade bokat stuga där och shoppade loss på Gekås. Inte alls speciellt mycket folk och tack vare att vi delade upp oss gick shoppingen utmärkt. Grabben och Mannen gick tillsammans och fokuserade mest på spel- och filmavd medans jag och Trassel shoppade kläder, smink och annat smått och gott. På kvällen blev det äventyrsgolf i stugbyn och varmkorv i stugan.

Dag tre klev vi upp tidigt för att städa ur stugan och åka vidare till Kolmården. Jag vaknade med en fruktansvärd ryggvärk och hade stora problem att röra mig överhuvudtaget. När vi kom fram till Kolmården bestämde vi oss för att börja med delfinshowen (för att jag skulle få en chans att sitta) och medans vi stod i kön utanför trodde jag ett tag att jag skulle svimma av smärtan i ryggen. Senare under dagen kollade vi på sälshowen och åkte linbanesafarin. Det var Grabben som bestämde i vilken ordning vi skulle kolla på djuren i parken. Vi har lärt oss av tidigare år att det är bäst att han får göra det.

Dag fyra blev det ännu en dag i djurparken och då kollade vi bl a på Rovfågelshowen. Den var också väldigt bra men kanske lite väl häftig för mig som är fågelrädd. Berguven flög så lågt över mitt huvud att jag kände hans vingar.

Det mesta funkade bra under semestern men måltiderna är nästan alltid ett moment där det lätt blir fel eftersom Grabben har så bestämda åsikter om vad som duger att äta.

Har hänt en hel del annat också men mer om det i nästa inlägg.

2013-05-14

En kompromiss-diagnos

Bup-tanten ringde. Jag visste exakt vad hon skulle säga. Hon hade fått det pedagogiska utlåtande som skolan gjort.

Bup-tant: "Nu har jag läst igenom skolans utlåtande och det framgår ju klart och tydligt att Trassel inte har några som helst svårigheter i skolan och eftersom det krävs svårigheter från två olika miljöer, t ex hemma och i skolan, för att man ska starta
en ADHD-utredning så förstår du ju att det inte kommer på fråga nu."

Jag *med djup suck*: "Ja, jag vet att det är så ni ser på saken men jag har ju sagt hela tiden att Trassel håller ihop i skolan och släpper ut alla känslor när hon kommer hem."

Bup-tant: "Jo, jag har förstått det men det här är våra regler och jag kommer aldrig att få klartecken för en utredning när hon inte har svårigheter i skolan. Men när jag tittar igenom de frågeformulär hon svarade på när ni var här så ser jag ju tydligt att hon har en problematik med hyperaktivitet, ångest, impulsivitet och ilskeutbrott."

Jag *med en ännu djupare suck*: "Och det är ju kriterierna för ADHD...."

Bup-tant *lite besvärad*: "Jo det är ju sant men någon sådan utredning kan vi ju inte starta. Men du! Det finns ju något som heter GAD, Generaliserat Ångestsyndrom som hon skulle passa in på och då behövs inte skolans utlåtande. Vad säger du om det?"

Jag: "Hur menar du?"

Bup-tant *lite ivrig*: "Skulle vi inte kunna göra så att vi sätter GAD och jobbar efter det istället? Planerar för behandling istället för utredning. Sedan är det ju inget som hindrar att det blir en ADHD-utredning i framtiden, om det går åt skogen i skolan vill säga."

Jag *som känner att jag snart börjar bli arg*: "Blir nog bra... När sätter ni igång?"

Bup-tant: "Det är ju lite väntetid så ni måste nog räkna med att det blir någon gång i sommar."

Vi avslutar samtalet och jag blir mer och mer arg när jag tänker på vad jag just fått höra. Trassel uppfyller kriterierna för ADHD men kan inte bli utredd eftersom hon fixar skolan men en GAD-diagnos kan hon tydligen få??? Som någon jävla kompromiss! Jag har själv GAD och i mitt fall är läkaren övertygad om att det beror på alla år med outredd ADHD. Med andra ord: ADHD kommer först och när man inte får den hjälpen man behöver utvecklar man GAD. Rätt vanligt förekommande.

Så nu står vi alltså på ännu en väntelista. Känns ju som om det vettigaste vore att Bup valde att behandla den grundläggande orsaken istället för symptomen. Tycker jag...

2013-05-08

Om mig

I fredags gjorde jag min sista dag på praktikplatsen. Visserligen har jag trivts lite bättre där den senaste tiden men det var ändå skönt att få ett avslut. Efter 6 månader kände jag mig fortfarande osäker på hur folk uppfattade mig som person. Det var en arbetsplats där det inte var helt självklart att man pratade med varandra om annat än jobbrelaterade ämnen och det fanns ganska tydliga grupperingar bland personalen.

Jag tycker det känns konstigt att sitta en hel lunchrast utan att prata med personerna vid samma bord. Kanske är jag översocial på så sätt men jag har aldrig tidigare varit med om liknande beteende på de arbetsplatser jag haft. Jag blir nervös av sånt beteende och när jag blir nervös känner jag att jag måste göra något åt det och då blir det automatiskt att jag börjar prata.

Beroende på vem som satt vid samma bord som mig fick jag respons. Vissa fick jag faktiskt igång ett samtal med men vissa betraktade mig som om jag vore en idiot som inte hade förstånd att hålla käften och låta dem fortsätta lösa sina korsord ifred. Ibland växte hornen i pannan på mig och då pratade jag ännu mer och tvingade in dem i samtalet med hjälp av massor av frågor. Ibland blev jag bara deppig och tyst och mitt självförtroende sjönk till botten.

Nu har jag en paus innan sommarjobbet börjar. Jag har fått 7 veckors jobb på en arbetsplats jag varit på tidigare. Känns väldigt bra och jag ser fram emot jobbet även om det betyder att jag ännu en gång jobbar när andra är lediga. Men jag börjar vänja mig vid det och eftersom jag ska jobba deltid känner jag att jag kommer att hinna umgås mycket med familjen ändå. Dessutom lyckades jag förhandla till mig att få vara ledig en vecka då Mannen har semester och då ska hela familjen resa iväg några dagar.

Tills det är dags att börja sommarjobbet ska jag försöka njuta av ledigheten och ta vara på dagarna. Har mängder av projekt att ta itu med här hemma och några kanske kan bli gjorda om jag får tummen ur. Jag gillar ju egentligen att fixa och dona hemma men har inte haft orken till det det senaste halvåret. Nu kanske orken kommer med solen och värmen som ju alltid fått mig att må mycket bättre.


2013-05-06

För duktig för en diagnos?

Sedan rätt lång tid tillbaka ser vi ju att Trassel också har en problematik som skulle kunna tyda på adhd. Vi har tyckt att vi kunde hantera det själva eftersom vi pga Grabbens diagnoser redan lever att väl anpassat liv.

Men så började Trassels svårigheter eskalera och bli större än vad vi kände att vi klarade av på egen hand. Detta kom i samband med att hennes klass blev dubbelt så stor. Till saken hör också att en av Trassels lärare visade sig vara en riktig skitstövel och Trassels skoldagar blev med ens mycket mer påfrestande än tidigare.

I skolan har hon hållit ihop. Varit en mönsterelev rent av. Så snart hon lämnat skolan har alla känslor virvlat upp och det har varit tvära kast mellan ilska och skratt. Tröttheten har varit enorm men ändå har hon inte kunnat varva ner.

Efter samtal med Bup blev vi rekommenderade att träffa en kurator på Familjehälsan. Trassel fick prata om sina känslor och rädslor och kuratorn tyckte precis som vi att det fanns misstanke om adhd och skickade därför remiss till Bup.

Blev kallade till Bup för ett första möte. Träffade där samma kurator som var delaktig i Grabbens utredning för många år sedan. Hennes bedömning när det gäller Trassel är att Bup visserligen kan göra en utredning men om skolan inte ser några svårigheter hos Trassel så kommer utredningen aldrig att leda till en diagnos. Alltså måste man först misslyckas i skolan för att få en diagnos som man trots allt uppfyller kriterierna till.

Jag påpekade att jag själv klarade skolan med fina betyg trots att det många år senare visade sig att jag har adhd. Grabben har adhd, aspergers och tourettes och har fina betyg trots detta. Men det är klart, han slog och bråkade sig igenom låg och mellanstadiet. Fast inlärningen har det aldrig varit några problem med, tvärtom, han är smartare än de flesta.

Bup krävde alltså ett pedagogiskt utlåtande från skolan. Specialpedagogen gjorde några tester och lärarna skrev ner sina iakttagelser. De kom fram till att Trassel är jätteduktig men har ett visst kontrollbehov både när det gäller henne själv och andra elever och även lärare. De hade också reflekterat över att hon vissa dagar är jättetrött. Men hon bråkar inte.

Skolan är väl medvetna om hur Trassel är när hon är hemma, med de personer hon känner sig tryggast hos. Jag har berättat om hennes utbrott, oro och ångest. De tror på oss men eftersom Trassel inte visat denna sida i skolan kan det inte tas med i det pedagogiska utlåtandet som ju ska handla enbart om hur hon fungerar i skolan. Rektorn och mentorn ger oss sitt fulla stöd och lovar att de ska vara fortsatt uppmärksamma på Trassel även om det visar sig att hon ej får någon diagnos. Den skitstövel till lärare som också finns med i undervisningen har rektor, mentor och jag ögonen på.

Skolans utlåtande är skickat till Bup och jag väntar nu på besked från dem. Troligtvis blir deras svar att Trassel blivit påverkad av sin uppväxt med Grabben och hans diagnoser. Jag hävdar ju istället att eftersom både jag och Grabben har diagnoser så vore det ju inte helt otroligt om Trassel också har det. Arvsanlaget är starkt och Trassel är så lik mig i sitt beteende.

Flickor med adhd är inte som pojkar med samma diagnos. Flickor vänder ofta sin hyperaktivitet inåt och är ofta måna om att vara duktiga flickor inför t ex skolan. Duktiga flickor kan också ha adhd.

2013-04-24

En strategisk placerad bacill

Den elaka bacillen som Grabben släpat hem hoppade vidare till mig, Trassel och Mannen. Grabben mår finfint nu medans vi andra i familjen hostar, snorar, nyser, fryser och svettas omvartannat.

Humöret är väl inte direkt på topp och då tryter även tålamodet. Speciellt när man måste argumentera om det mesta som man ber barnen göra. Dessutom är båda av den extremt envisa sortens människor och det är ju jag också så ingen vill liksom ge med sig. Efter åratal med barn i Bokstavslandet har jag lärt mig att välja mina strider men även de så noga utvalda kan vara nära på omöjliga att gå segrande ur.

Senaste dagarna har det bråkats om hårtvätt, läxor, sjukgymnastik, speltider och middagar. Det är väl antagligen sånt som vanliga familjer också bråkar om men jag kan lova er att det är inte samma sak att argumentera med en "vanlig" 15-åring som att argumentera med en 15-åring som lever i Bokstavslandet. Speciellt inte om 15-åringen har Aspergers Syndrom. Enda chansen man har att vinna den striden är att se till att man har gott om tid och ett enormt tålamod för det kan ta timmar.

Den här veckan har Grabben gått som segrande ur de flesta av våra strider men så har han ju underminerat mig med en elak bacill också... ;-)