Under Grabbens uppväxt har det sett lite olika ut med hans vänskapsrelationer. Den kompis han känt längst är en jämnårig kille som vi bor granne med. Killarna har haft samma intressen och kompletterade varandra väldigt bra eftersom den kompisen var ungefär lika lugn som Grabben var vild som liten. Det har ytterst sällan blivit konflikter mellan dem. Tyvärr går grannen i en annan skola och pga det har de kommit ifrån varandra på senare tid och träffas inte IRL så ofta.
En annan vän i Grabbens liv är klasskompisen som han lärde känna när de började 6-års. Det är också en lugn kille som visat stort tålamod med Grabben och hans ibland tokiga infall. Klasskompisen har funnits där när ingen annan i skolan velat veta av Grabben. Ofta har klasskompisen haft jobbigt med studierna och då har Grabben som alltid haft lätt för sig på så sätt kunnat hjälpa honom.
Som jag berättat i ett tidigare inlägg fick Grabben en ny klass när han började
7:an. Den gamla klasskompisen följde också med till den nya klassen. Där fanns också en glad pigg kille som snabbt blev god vän med Grabben. Han fick honom intresserad av bandy och tack vare honom vågade Grabben för första gången gå till ungdomsgården. Fler killar i klassen blev vänner med Grabben och helt plötsligt hade han ett helt gäng att umgås med.
Under en period blev det nära på för mycket av det goda. Varje dag och kväll skulle tillbringas på ungdomsgården med kompisarna. Vi märkte att det blev jobbigt för Grabben. Det är jobbigt för honom att ha så många människor omkring sig när det blir både på skoltid och fritid. Han har mycket tics och dem vill han inte visa för kompisarna och det blev nästan ohållbart att försöka hålla tillbaka dem hela tiden. Grabben blev trött och ilsken av alla spänningar han varit tvungen att hålla inne med.
Efter höstterminen lugnade det ner sig. Han började förstå att han kunde behålla sina nyfunna vänner även om han inte var med dem IRL varje dag efter skolan. Istället träffas de via nätet då de spelar dataspel mot varandra och snackar via Skype. De har riktigt roligt tillsammans och det underlättar för Grabben att umgås på så sätt eftersom han lätt kan stänga av micken när han måste ticsa. Han är mer harmonisk än på länge och anser själv att han faktiskt är social samtidigt som han får hålla på med sitt specialintresse som är datorn. Två flugor på en smäll liksom.
2012-01-29
2012-01-26
Beslut
Avslag
Det blev Försäkringskassans beslut om min sjukskrivning. Jag ringde handläggaren igår och efter att hon först rabblat upp alla kompletteringar jag lämnat in (läkarutlåtande, psykologutlåtande samt Arbetsförmedlingens sammanställning av deras utredning om min arbetsförmåga) meddelar hon att hon tillsammans med försäkringskasseläkaren kommit fram till att det inte finns rätt till sjukskrivning.
Under telefonsamtalet satt jag vid köksbordet. Trassel satt mitt emot mig och spelade på datorn men ju mer upprörd min röst blev under samtalet ju svårare hade hon att fokusera på spelet. Till slut stockades min röst av gråten jag försökte hålla tillbaka. Handläggaren lät besvärad av att ha en främmande röst i luren som tappade behärskningen. Förhoppningsvis gjorde ändå min gråt att jag blev en människa för henne och inte bara ett namn på ett papper.
"Du kan ju alltid överklaga." Det var orden hon avslutade försökte avsluta vårt samtal med. Då gick min gråt över till ilska. Det gör mig så vansinnigt arg att någon som aldrig ens träffat mig ska ha rätten att totalt dissa det läkare, psykolog och Arbetsförmedlingen säger. De som trots allt lärt känna mig under flera års tid och vet hur jag fungerar.
Efter samtalet bröt jag ihop. Trassel kramade mig och försökte trösta så gott hon kunde. En stund senare kom Grabben hem från skolan. Han kände redan i hallen att något var fel och kom in till köket och frågade vad som hänt. Jag berättade att jag var ledsen och försökte förklara för honom varför. Hans spontana svar blev "Du måste polisanmäla dem mamma!". Jag sa att det tyvärr inte fungerar så men det ville han inte höra. "Om någon behandlar en illa kan man polisanmäla dem." Önskar jag kunde.
Resten av kvällen var det många tårar som spilldes. Oro inför framtiden. Natten blev lång med timmar av ångest. I morse var tårarna slut och ilskan tog överhanden igen. Nu har jag bestämt att jag minsann ska göra som FK erbjuder. Jag ska överklaga. De har fattat fel beslut och jag ska göra allt i min makt för att ändra på det.
Det blev Försäkringskassans beslut om min sjukskrivning. Jag ringde handläggaren igår och efter att hon först rabblat upp alla kompletteringar jag lämnat in (läkarutlåtande, psykologutlåtande samt Arbetsförmedlingens sammanställning av deras utredning om min arbetsförmåga) meddelar hon att hon tillsammans med försäkringskasseläkaren kommit fram till att det inte finns rätt till sjukskrivning.
Under telefonsamtalet satt jag vid köksbordet. Trassel satt mitt emot mig och spelade på datorn men ju mer upprörd min röst blev under samtalet ju svårare hade hon att fokusera på spelet. Till slut stockades min röst av gråten jag försökte hålla tillbaka. Handläggaren lät besvärad av att ha en främmande röst i luren som tappade behärskningen. Förhoppningsvis gjorde ändå min gråt att jag blev en människa för henne och inte bara ett namn på ett papper.
"Du kan ju alltid överklaga." Det var orden hon avslutade försökte avsluta vårt samtal med. Då gick min gråt över till ilska. Det gör mig så vansinnigt arg att någon som aldrig ens träffat mig ska ha rätten att totalt dissa det läkare, psykolog och Arbetsförmedlingen säger. De som trots allt lärt känna mig under flera års tid och vet hur jag fungerar.
Efter samtalet bröt jag ihop. Trassel kramade mig och försökte trösta så gott hon kunde. En stund senare kom Grabben hem från skolan. Han kände redan i hallen att något var fel och kom in till köket och frågade vad som hänt. Jag berättade att jag var ledsen och försökte förklara för honom varför. Hans spontana svar blev "Du måste polisanmäla dem mamma!". Jag sa att det tyvärr inte fungerar så men det ville han inte höra. "Om någon behandlar en illa kan man polisanmäla dem." Önskar jag kunde.
Resten av kvällen var det många tårar som spilldes. Oro inför framtiden. Natten blev lång med timmar av ångest. I morse var tårarna slut och ilskan tog överhanden igen. Nu har jag bestämt att jag minsann ska göra som FK erbjuder. Jag ska överklaga. De har fattat fel beslut och jag ska göra allt i min makt för att ändra på det.
2012-01-21
Kläder
När man lever i Bokstavslandet är ofta kläder ett stort problem. Det handlar om att inte ha för varma kläder på sig eller alldeles för tunna och det handlar om att kläderna inte sitter obekvämt eller har fel färg.
Grabben har alltid haft svårt att veta när det är dags att klä på sig lite extra när det behövs. När hösten kommer och det blir kyligare dagar tycker han ändå att det är ok att gå i t-shirt utan jacka. När det är vinter och iskallt har han varm jacka och mössa men kan gå utan handskar trots att händerna blir i det närmaste blåa av kylan. Han tänker helt enkelt inte på att det är dags att plocka fram handskarna ur jackfickan (som jag tvingat honom att stoppa dit).
Under hans uppväxt har vi även blivit väl medvetna om att vissa kläder kan upplevas som smärtsamma att ha på sig. Under många år klarade han inte av att ha tvättlappen kvar då den skavde. Tydliga sömmar på insidan av en tröja kan kännas otroligt obehagligt för honom. När han var yngre klarade han inte av andra byxor än mjukisbrallor eftersom jeans kändes hårda som metall för honom. Knappar har alltid varit ett problem för honom så han har aldrig använt skjorta.
Grabben har en garderob fylld med kläder men det är bara ett fåtal som accepteras. Om de råkar ligga i smutstvätten blir det stora problem eftersom han inte kan tänka sig att använda några andra än just de kläder som är godkända i hans ögon. Att en sådan gång säga till honom: "välj en annan tröja" går inte för han kan inte göra ett sånt val i det läget. Då är det bättre att välja ut den minst smutsiga av de godkända tröjorna och låta honom använda den en dag till tills någon annan är rentvättad.
Att bli tvingad att använda kläder som är "fel" för honom skulle betyda att han inte skulle kunna fokusera på något annat hela dagen. Han skulle tycka att det skaver, kliar, smärtar och är så fruktansvärt obekvämt. Han ser inte tjusningen med att ha många olika kläder att välja bland.
Skor var ett stort problem när han var yngre. Grabben lärde sig knyta skosnören när han var 12 år. Innan dess var det kardborre som gällde när vi skulle köpa gympaskor. Att ha rätt skor vid rätt tillfälle kunde också vara något som var extremt viktigt för honom. Efter en hel sommar med foppa-tofflor på fötterna, åkte vi till Göteborg på semester och när vi skulle besöka Liseberg upptäckte vi att foppa-tofflorna var de enda skor Grabben hade fått med sig hemifrån. Borde inte ha varit så stort problem eftersom han använt dem hela sommaren men just då fick han för sig att man inte kunde ha foppa-tofflor när man skulle åka karusell. Då spelade det ingen roll att vi blev försenade för han kunde ändå inte tänka om i det läget. Istället fick vi leta upp en sportaffär och försöka hitta ett par skor som accepterades. De skorna användes den kvällen på Liseberg och efter det aldrig mer för det var ju bara just den kvällen det skulle åkas karusell på hela sommaren.
Så länge Grabben bor här hemma kommer vi att kunna hjälpa honom med att förstå vad som är lämplig klädsel. Sakta måste vi försöka få honom att klara detta mer och mer på egen hand för det är inte allt för många år kvar tills han flyttar hemifrån och ska klara sånt själv.
Grabben har alltid haft svårt att veta när det är dags att klä på sig lite extra när det behövs. När hösten kommer och det blir kyligare dagar tycker han ändå att det är ok att gå i t-shirt utan jacka. När det är vinter och iskallt har han varm jacka och mössa men kan gå utan handskar trots att händerna blir i det närmaste blåa av kylan. Han tänker helt enkelt inte på att det är dags att plocka fram handskarna ur jackfickan (som jag tvingat honom att stoppa dit).
Under hans uppväxt har vi även blivit väl medvetna om att vissa kläder kan upplevas som smärtsamma att ha på sig. Under många år klarade han inte av att ha tvättlappen kvar då den skavde. Tydliga sömmar på insidan av en tröja kan kännas otroligt obehagligt för honom. När han var yngre klarade han inte av andra byxor än mjukisbrallor eftersom jeans kändes hårda som metall för honom. Knappar har alltid varit ett problem för honom så han har aldrig använt skjorta.
Grabben har en garderob fylld med kläder men det är bara ett fåtal som accepteras. Om de råkar ligga i smutstvätten blir det stora problem eftersom han inte kan tänka sig att använda några andra än just de kläder som är godkända i hans ögon. Att en sådan gång säga till honom: "välj en annan tröja" går inte för han kan inte göra ett sånt val i det läget. Då är det bättre att välja ut den minst smutsiga av de godkända tröjorna och låta honom använda den en dag till tills någon annan är rentvättad.
Att bli tvingad att använda kläder som är "fel" för honom skulle betyda att han inte skulle kunna fokusera på något annat hela dagen. Han skulle tycka att det skaver, kliar, smärtar och är så fruktansvärt obekvämt. Han ser inte tjusningen med att ha många olika kläder att välja bland.
Skor var ett stort problem när han var yngre. Grabben lärde sig knyta skosnören när han var 12 år. Innan dess var det kardborre som gällde när vi skulle köpa gympaskor. Att ha rätt skor vid rätt tillfälle kunde också vara något som var extremt viktigt för honom. Efter en hel sommar med foppa-tofflor på fötterna, åkte vi till Göteborg på semester och när vi skulle besöka Liseberg upptäckte vi att foppa-tofflorna var de enda skor Grabben hade fått med sig hemifrån. Borde inte ha varit så stort problem eftersom han använt dem hela sommaren men just då fick han för sig att man inte kunde ha foppa-tofflor när man skulle åka karusell. Då spelade det ingen roll att vi blev försenade för han kunde ändå inte tänka om i det läget. Istället fick vi leta upp en sportaffär och försöka hitta ett par skor som accepterades. De skorna användes den kvällen på Liseberg och efter det aldrig mer för det var ju bara just den kvällen det skulle åkas karusell på hela sommaren.
Så länge Grabben bor här hemma kommer vi att kunna hjälpa honom med att förstå vad som är lämplig klädsel. Sakta måste vi försöka få honom att klara detta mer och mer på egen hand för det är inte allt för många år kvar tills han flyttar hemifrån och ska klara sånt själv.
2012-01-20
Annat än kläder...
Hade ju utlovat ett inlägg om klädproblem i Bokstavslandet men det får bli nästa gång. Istället måste jag berätta hur det gick med mitt försök att kravla mig upp ur deppträsket.
Jag gick ut i strålande sol, isande kyla och promenerade ner till stan, köpte med mig en lunchlåda och besökte fd arbetsplatsen. Där träffade jag ett gäng underbara personer som jag saknat enormt mycket. Det har snart gått 2 månader sedan jag slutade. Nu fick jag tanka energi genom att träffa dem igen och det behövde jag så väl.
Efter lunchen gick jag till sköterskan på Vuxenpsyk där det skulle kollas blodtryck och pratas medicin. Det räckte med att sköterskan skulle fråga hur allt gått sedan vi träffades senast (ett par dagar innan jul) för att jag tappade fattningen och gråtandes berättade hur vansinnigt jobbigt den senaste tiden varit. Hon visste ju inget om FK´s strul eftersom jag ännu inte heller visste något senast jag var på kontroll.
Nu fick hon alltså veta och hon sa några kloka ord till mig. Nu har jag gjort allt jag kunnat för att få rätt beslut. Om det räcker vet vi ju inte än men JAG har i alla fall gjort ALLT JAG KUNNAT. Jag måste ta de orden till mig och låta dem sjunka in i mig. JAG HAR GJORT ALLT JAG KUNNAT. Det är huvudsaken. Det löser inte den ekonomiska biten men det kan vara bra för sinnet att tänka så.
Blodtrycket var ju högre än någonsin men det var väntat eftersom jag är så stressad. Det är med största säkerhet inte en medicinbiverkan eftersom jag åt medicin i nästan en hel månad innan jul och då var blodtrycket lågt och fint. Jag ska tillbaka och göra en ny koll om en vecka.
Fick också frågan om jag lärt mig andas i kvadrat. Det har jag faktiskt, en ung psykolog lärde mig det för ett par år sedan och jag dissade det helt till en början men när jag lärde mig det upptäckte jag att det fungerade. Man ska tänka sig att in- och utandning ska vara lika långa, precis som i en kvadrat. Det förhindrar att man hyperventilerar som faktiskt kan vara vanligt när man är stressad och har ångest. Finns massor av människor som hyperventilerar fast de inte vet om det. Så andas i kvadrat när ni är stressad mina vänner. Jag tänker göra det från och med idag.
Jag gick ut i strålande sol, isande kyla och promenerade ner till stan, köpte med mig en lunchlåda och besökte fd arbetsplatsen. Där träffade jag ett gäng underbara personer som jag saknat enormt mycket. Det har snart gått 2 månader sedan jag slutade. Nu fick jag tanka energi genom att träffa dem igen och det behövde jag så väl.
Efter lunchen gick jag till sköterskan på Vuxenpsyk där det skulle kollas blodtryck och pratas medicin. Det räckte med att sköterskan skulle fråga hur allt gått sedan vi träffades senast (ett par dagar innan jul) för att jag tappade fattningen och gråtandes berättade hur vansinnigt jobbigt den senaste tiden varit. Hon visste ju inget om FK´s strul eftersom jag ännu inte heller visste något senast jag var på kontroll.
Nu fick hon alltså veta och hon sa några kloka ord till mig. Nu har jag gjort allt jag kunnat för att få rätt beslut. Om det räcker vet vi ju inte än men JAG har i alla fall gjort ALLT JAG KUNNAT. Jag måste ta de orden till mig och låta dem sjunka in i mig. JAG HAR GJORT ALLT JAG KUNNAT. Det är huvudsaken. Det löser inte den ekonomiska biten men det kan vara bra för sinnet att tänka så.
Blodtrycket var ju högre än någonsin men det var väntat eftersom jag är så stressad. Det är med största säkerhet inte en medicinbiverkan eftersom jag åt medicin i nästan en hel månad innan jul och då var blodtrycket lågt och fint. Jag ska tillbaka och göra en ny koll om en vecka.
Fick också frågan om jag lärt mig andas i kvadrat. Det har jag faktiskt, en ung psykolog lärde mig det för ett par år sedan och jag dissade det helt till en början men när jag lärde mig det upptäckte jag att det fungerade. Man ska tänka sig att in- och utandning ska vara lika långa, precis som i en kvadrat. Det förhindrar att man hyperventilerar som faktiskt kan vara vanligt när man är stressad och har ångest. Finns massor av människor som hyperventilerar fast de inte vet om det. Så andas i kvadrat när ni är stressad mina vänner. Jag tänker göra det från och med idag.
Ut i solen
Nu får det vara nog med isoleringen från omvärlden. Jag har pga depp undvikit att gå utanför hemmet i största möjliga mån. Har inte orkat med tanken på att träffa någon som undrar hur jag mår och då vara tvungen att antingen ljuga eller säga sanningen att jag mår skit. Då hade det blivit massa följdfrågor och om varför och jag orkade bara inte.
Idag mår jag bättre. Har bestämt mig för att gå ut i solen och trots kylan ta mig en promenad ner till stan och våldgästa min fd arbetsplats. Där ska jag äta lunch och under en timme låtsas att allt är som förr. Tanka lite energi.
För Grabben väntar bandymatch i kväll. Inte spela utan hejja i klacken. Jag anar att han kommer att frysa rejält men har sedan länge gett upp om att få honom att klä sig ordentligt. Det mesta känns oskönt för honom och det kombinerat med vanligt tonårs-tjafs om kläder gör det till en omöjlig uppgift att få honom att acceptera det jag föreslår när det gäller kläder.
Kommer att skriva mer om klädproblem i Bokstavslandet i nästa inlägg! Till dess hoppas jag ni har en trevlig dag!
Idag mår jag bättre. Har bestämt mig för att gå ut i solen och trots kylan ta mig en promenad ner till stan och våldgästa min fd arbetsplats. Där ska jag äta lunch och under en timme låtsas att allt är som förr. Tanka lite energi.
För Grabben väntar bandymatch i kväll. Inte spela utan hejja i klacken. Jag anar att han kommer att frysa rejält men har sedan länge gett upp om att få honom att klä sig ordentligt. Det mesta känns oskönt för honom och det kombinerat med vanligt tonårs-tjafs om kläder gör det till en omöjlig uppgift att få honom att acceptera det jag föreslår när det gäller kläder.
Kommer att skriva mer om klädproblem i Bokstavslandet i nästa inlägg! Till dess hoppas jag ni har en trevlig dag!
2012-01-18
Trasslande knä
Trassel är en liten otursunge. Ofta gör hon sig illa och det beror både på att hon alltid har hög fart samt att hon måste ha fått en större andel otur än de flesta andra människor.
Sjukhusbesöken har varit många under hennes 9 år unga liv. Hon opererades i hjärnan redan som 7-månaders bebis men då pga en medfödd skada och sedan dess har det varit täta resor till sjukhuset med alla möjliga åkommor.
Hon har haft ett himla krångel med fötterna och benen. Fotvalven är alldeles för höga och det ger värk i fötter och hälsenor. I samband med det upptäcktes att hennes reflexer inte svarar som de ska. Då blev vi lite uppskakade eftersom det misstänktes att det som åtgärdades i hennes hjärna när hon var bebis, nu kommit tillbaka. Efter flera undersökningar uteslöts det akuta och svaret vi fick var att störningen på reflexerna var en skada efter hennes tillstånd som bebis som helt enkelt inte upptäckts förrän nu.
Nu är det Trassels knä som krånglar. Hennes knäskål sitter löst och sladdrar. Musklerna som ska hålla den på plats är för slappa och det gör att knäskålen när som helst hamnar ur läge. Ju fler gånger det händer desto mindre belastning behövs för att det ska hända igen. Nu är det så illa att det räcker att Trassel ändrar läge när hon sitter i soffan eller vänder sig i sängen för att knäskålen ska "hoppa ur".
Det gör riktigt jäkla skitont och det har varit många kvällar då Trassel gråtit sig till sömns för att det värker så i hennes knä. Vi har varit hos doktorn, träffat sjukgymnast, fått träningsprogram men ingenting fungerar och hennes knä fortsätter att "hoppa ur" flera gånger varje dag. Trassel är en aktiv unge som vill hålla igång men fler och fler aktiviteter måste strykas då det helt enkelt inte fungerar. När skolan går på utflykt får hon så ont av promenaden att hon sedan blir sittandes medans de andra barnen kan leka.
Så här går det ju inte att fortsätta så nu är remiss skickad till specialistläkare och vi hoppas att hon får rätt hjälp där. Det går att operera den här typen av skada men tiden efteråt blir rätt krävande. Flera veckor med helgipsat ben och lång rehabträning är det som väntar om det blir operation.
Tack o lov är inte Trassel rädd för att åka till doktorn, något som Grabben alltid haft stor skräck för. Han var ofta sjuk som liten och det var en kamp varje gång vi åkte till sjukhuset. Trassel däremot tycker det är helt ok att träffa doktorn och har inget emot blodprover och sånt. Hennes största bekymmer är att hon kanske blir sängliggandes de första dygnen efter operation och det kan vara riktigt jobbigt för en ständigt skuttande 9-årig Trassel.
Sjukhusbesöken har varit många under hennes 9 år unga liv. Hon opererades i hjärnan redan som 7-månaders bebis men då pga en medfödd skada och sedan dess har det varit täta resor till sjukhuset med alla möjliga åkommor.
Hon har haft ett himla krångel med fötterna och benen. Fotvalven är alldeles för höga och det ger värk i fötter och hälsenor. I samband med det upptäcktes att hennes reflexer inte svarar som de ska. Då blev vi lite uppskakade eftersom det misstänktes att det som åtgärdades i hennes hjärna när hon var bebis, nu kommit tillbaka. Efter flera undersökningar uteslöts det akuta och svaret vi fick var att störningen på reflexerna var en skada efter hennes tillstånd som bebis som helt enkelt inte upptäckts förrän nu.
Nu är det Trassels knä som krånglar. Hennes knäskål sitter löst och sladdrar. Musklerna som ska hålla den på plats är för slappa och det gör att knäskålen när som helst hamnar ur läge. Ju fler gånger det händer desto mindre belastning behövs för att det ska hända igen. Nu är det så illa att det räcker att Trassel ändrar läge när hon sitter i soffan eller vänder sig i sängen för att knäskålen ska "hoppa ur".
Det gör riktigt jäkla skitont och det har varit många kvällar då Trassel gråtit sig till sömns för att det värker så i hennes knä. Vi har varit hos doktorn, träffat sjukgymnast, fått träningsprogram men ingenting fungerar och hennes knä fortsätter att "hoppa ur" flera gånger varje dag. Trassel är en aktiv unge som vill hålla igång men fler och fler aktiviteter måste strykas då det helt enkelt inte fungerar. När skolan går på utflykt får hon så ont av promenaden att hon sedan blir sittandes medans de andra barnen kan leka.
Så här går det ju inte att fortsätta så nu är remiss skickad till specialistläkare och vi hoppas att hon får rätt hjälp där. Det går att operera den här typen av skada men tiden efteråt blir rätt krävande. Flera veckor med helgipsat ben och lång rehabträning är det som väntar om det blir operation.
Tack o lov är inte Trassel rädd för att åka till doktorn, något som Grabben alltid haft stor skräck för. Han var ofta sjuk som liten och det var en kamp varje gång vi åkte till sjukhuset. Trassel däremot tycker det är helt ok att träffa doktorn och har inget emot blodprover och sånt. Hennes största bekymmer är att hon kanske blir sängliggandes de första dygnen efter operation och det kan vara riktigt jobbigt för en ständigt skuttande 9-årig Trassel.
2012-01-15
Söndag
Det är söndag och i stort sett hela dagen har tillbringats i soffan. Vi var på kalas igår kväll och det känns i kroppen. Inte en baksmälla pga alkohol utan av den typ alla fibromyalgi-patienter får då de gjort något kroppen inte riktigt klarar av. För min del berodde det på en stol som inte kroppen klarade av att sitta på flera timmar i sträck. Idag har jag så ont så jag känner mig som om jag vore överkörd av tåget.
Grabben har studsat runt och varit mer yvig än vanligt i rörelserna. Han fick ingen medicin idag eftersom vi tyckte han behövde en lång sovmorgon istället för att bli väckt för att ta sitt piller. Det kan funka att vara utan medicin när han är ledig från skolan men under en skoldag skulle vi inte välja att låta honom skippa pillret.
Han började medicineras med centralstimulantia när han gick i 2:a klass. Efter första dagen kom hans lärare ut till oss och sa glädjestrålande: "Men herregud, han har suttit på stolen en hel lektion!". Det hade aldrig tidigare hänt under Grabbens skoltid. Ett litet piller som förändrade livet för Grabben.
I morgon börjar en ny skolvecka för Trassel och Grabben. De är lika varandra på många sätt men raka motsatsen när det gäller vad de berättar för oss om vad som hänt i skolan. Trassel berättar ingående om allt som händer och Grabben säger ingenting alls så länge vi inte ställer en direkt fråga. I fredags frågade jag vad han gjort på gympan och sedan frågade jag något om gympamajjen och då fick jag veta att han är föräldraledig och att de hade fått en vikarie. Jag frågade då vidare om han vetat i förväg att de skulle få en vikarie och då sa han att det hade han vetat sedan förra terminen. Jag blev förvånad och undrade varför han inte berättat men fick då det i och för sig väntade svaret: "Du har ju inte frågat..."
Det kan ta många dagar att få veta det man undrar för Grabben pallar inte med att man ställer för många frågor på en och samma gång. Man får liksom fördela dem över veckans dagar för annars får han härdsmälta och svarar inte överhuvudtaget. Och om jag ställer några frågor när Grabben kommer hem efter skolan och Mannen senare på kvällen råkar ställa samma frågor, eftersom han inte varit hemma på dagen, ja då är vi illa ute för det finns inget som Grabben ogillar så mycket som att svara på samma fråga flera gånger.
Nu laddar vi får en ny vecka som vi hoppas blir lite mindre jobbig än den förra.
Grabben har studsat runt och varit mer yvig än vanligt i rörelserna. Han fick ingen medicin idag eftersom vi tyckte han behövde en lång sovmorgon istället för att bli väckt för att ta sitt piller. Det kan funka att vara utan medicin när han är ledig från skolan men under en skoldag skulle vi inte välja att låta honom skippa pillret.
Han började medicineras med centralstimulantia när han gick i 2:a klass. Efter första dagen kom hans lärare ut till oss och sa glädjestrålande: "Men herregud, han har suttit på stolen en hel lektion!". Det hade aldrig tidigare hänt under Grabbens skoltid. Ett litet piller som förändrade livet för Grabben.
I morgon börjar en ny skolvecka för Trassel och Grabben. De är lika varandra på många sätt men raka motsatsen när det gäller vad de berättar för oss om vad som hänt i skolan. Trassel berättar ingående om allt som händer och Grabben säger ingenting alls så länge vi inte ställer en direkt fråga. I fredags frågade jag vad han gjort på gympan och sedan frågade jag något om gympamajjen och då fick jag veta att han är föräldraledig och att de hade fått en vikarie. Jag frågade då vidare om han vetat i förväg att de skulle få en vikarie och då sa han att det hade han vetat sedan förra terminen. Jag blev förvånad och undrade varför han inte berättat men fick då det i och för sig väntade svaret: "Du har ju inte frågat..."
Det kan ta många dagar att få veta det man undrar för Grabben pallar inte med att man ställer för många frågor på en och samma gång. Man får liksom fördela dem över veckans dagar för annars får han härdsmälta och svarar inte överhuvudtaget. Och om jag ställer några frågor när Grabben kommer hem efter skolan och Mannen senare på kvällen råkar ställa samma frågor, eftersom han inte varit hemma på dagen, ja då är vi illa ute för det finns inget som Grabben ogillar så mycket som att svara på samma fråga flera gånger.
Nu laddar vi får en ny vecka som vi hoppas blir lite mindre jobbig än den förra.
2012-01-13
Väntan
Äntligen börjar denna vecka dra sig mot sitt slut. Jag har inte mått bra. Eller rättare sagt jag har mått fördjavla dåligt första halvan av denna vecka och efterdyningarna av det känns fortfarande.
Jag ska ta det hela från början. Sista november var min sista dag på arbetsplatsen där jag arbetstränat sedan januari förra året. Dagen efter anmälde jag mig arbetslös till 50% och resterande 50% sjukskrevs jag av min läkare. Dan före dopparedan dimper ett brev ner från Försäkringskassan med ett meddelande om att de överväger att inte godkänna min sjukskrivning.
Julaftonsmorgonen tillbringades till stor del inne på toaletten där jag kämpade mot en ångestattack som närapå fick mig att spy. Tankarna på vad som kommer att hända om FK fattar beslut om avslag släpper aldrig taget i mitt huvud och ångesten följer mig i hasorna sedan dagen brevet kom.
Min doktor har skickat in kompletterande uppgifter men risken är stor att det inte räcker till. Så sa FK´s handläggare i telefonen när jag äntligen fick tag på henne. Jag fick brevet hemskickat lagom till hennes julsemester. Så passande att skicka ett brev som förstör julen för mottagaren och samtidigt dra iväg på semester. Om jag är bitter? Yes I am!
I 1,5 år har jag arbetstränat för att komma fram till hur stor arbetskapacitet jag har. Jag började från noll eftersom jag varit hemma med sjukersättning på heltid i flera års tid. Efter 1,5 år har jag kommit upp till 50% i arbetstid. För mig är det en vinst. Det är ett stort steg framåt från att ha varit helt oförmögen till att jobba i flera år.
Samtidigt har det framkommit att det är 50% som är min gräns. Jag har försökt utöka tiden men det har inte fungerat och detta har varit på en arbetsplats med bästa tänkbara anpassning för mina funktionsnedsättningar, det har tagits hänsyn till både min Adhd-diagnos och fibromyalgin.
FK däremot anser att jag inte har rätten att vara sjukskriven överhuvudtaget. Inte ens till 1/4 (som är den lägsta graden). De anser att jag ska kunna ta vilket jobb som helst och jobba heltid. Samtidigt som de ger mig en käftsmäll som heter duga, dissar de Arbetsförmedlingens 1,5 år långa utredning över min arbetskapacitet. AF har fattat vad det handlar om men det struntar uppenbarligen FK i. Och mitt emellan står då jag. En person som reagerar med panikångest vid stark stress. De senaste veckorna har inneburit extremt mycket stress för mig, ovissheten är vidrig.
Till på köpet vill FK ha mitt samtycke till att de får samarbeta med Arbetsförmedlingen för att göra en rehabliteringsplan för mig. Varför ska jag rehabliteras? Uppenbarligen är jag ju inte sjuk.
Nu väntar jag på det slutliga beslutet från FK. Väntan kan vara jobbig för många människor men för en person med Adhd är det ren tortyr.
Jag ska ta det hela från början. Sista november var min sista dag på arbetsplatsen där jag arbetstränat sedan januari förra året. Dagen efter anmälde jag mig arbetslös till 50% och resterande 50% sjukskrevs jag av min läkare. Dan före dopparedan dimper ett brev ner från Försäkringskassan med ett meddelande om att de överväger att inte godkänna min sjukskrivning.
Julaftonsmorgonen tillbringades till stor del inne på toaletten där jag kämpade mot en ångestattack som närapå fick mig att spy. Tankarna på vad som kommer att hända om FK fattar beslut om avslag släpper aldrig taget i mitt huvud och ångesten följer mig i hasorna sedan dagen brevet kom.
Min doktor har skickat in kompletterande uppgifter men risken är stor att det inte räcker till. Så sa FK´s handläggare i telefonen när jag äntligen fick tag på henne. Jag fick brevet hemskickat lagom till hennes julsemester. Så passande att skicka ett brev som förstör julen för mottagaren och samtidigt dra iväg på semester. Om jag är bitter? Yes I am!
I 1,5 år har jag arbetstränat för att komma fram till hur stor arbetskapacitet jag har. Jag började från noll eftersom jag varit hemma med sjukersättning på heltid i flera års tid. Efter 1,5 år har jag kommit upp till 50% i arbetstid. För mig är det en vinst. Det är ett stort steg framåt från att ha varit helt oförmögen till att jobba i flera år.
Samtidigt har det framkommit att det är 50% som är min gräns. Jag har försökt utöka tiden men det har inte fungerat och detta har varit på en arbetsplats med bästa tänkbara anpassning för mina funktionsnedsättningar, det har tagits hänsyn till både min Adhd-diagnos och fibromyalgin.
FK däremot anser att jag inte har rätten att vara sjukskriven överhuvudtaget. Inte ens till 1/4 (som är den lägsta graden). De anser att jag ska kunna ta vilket jobb som helst och jobba heltid. Samtidigt som de ger mig en käftsmäll som heter duga, dissar de Arbetsförmedlingens 1,5 år långa utredning över min arbetskapacitet. AF har fattat vad det handlar om men det struntar uppenbarligen FK i. Och mitt emellan står då jag. En person som reagerar med panikångest vid stark stress. De senaste veckorna har inneburit extremt mycket stress för mig, ovissheten är vidrig.
Till på köpet vill FK ha mitt samtycke till att de får samarbeta med Arbetsförmedlingen för att göra en rehabliteringsplan för mig. Varför ska jag rehabliteras? Uppenbarligen är jag ju inte sjuk.
Nu väntar jag på det slutliga beslutet från FK. Väntan kan vara jobbig för många människor men för en person med Adhd är det ren tortyr.
2012-01-11
Två bokstäver till
Några år efter de första bokstäverna blev det mer och mer tydligt att Grabben hade vissa egenskaper som tydde på att vi snart skulle stå med en ny diagnos och fler bokstäver.
Han tog bokstavligt på ALLT vi sa.
Förstod inte ironi.
Hade specialintressen.
Var oerhört känslig när det gällde mat.
Hade svårt att ta in andras känslor.
Hade svårt för att skilja på vad som var verkligt eller ej.
Mycket av detta trodde vi länge hörde till hans ålder. Nu var han snart 11 år och vi märkte att så här är inte andra 11-åringar. Alla dessa tecken talade för AS (Aspergers Syndrom).
Efter långt övervägande bestämde vi oss för att ta upp detta med Bup. Jag hade laddat med argument, trodde de skulle vifta bort mina påståenden. Tänk vad fel jag hade. Jag behövde bara säga en mening: "Vi funderar på om Grabben möjligtvis kan ha Aspergers Syndrom." De svarade direkt att det hade de misstänkt en längre tid. De hade pratat om Grabben på sina ronder och sett alla tecken hos honom. Anledningen till att de valt att avvakta var att de ville vänta tills vi påtalade detta själva. Jag blev så lättad av deras omedelbara stöd och började nästan gråta. Vi pratade en lång stund och beslutade att det vore bäst om en ny utredning gjordes på Grabben. En utredning som skulle visa om han har Aspergergs Syndrom eller enbart autistiska drag.
När vårt möte var slut mådde jag konstigt. En blandning mellan lättnad och rädsla, lycka och sorg. Precis samma känsla som jag hade den dagen vi fick veta att han hade ADHD och Tourette.
Jag gick till skolan för att hämta Grabben och passade på att berätta för hans lärare att det troligtvis skulle bli en AS-utredning. Hans lärare blev inte förvånad, även hon hade lagt märke till dessa tecken och känt igen dem från tidigare elever med AS.
Under vår promenad på väg hem från skolan frågade plötsligt Grabben: "Mamma, vad är Asperger egentligen?".
Jag blev mycket förvånad men valde att inte visa det. Berättade istället det jag visste om Aspergers Syndrom, valde att framhålla det positiva. Berättade om kända personer som har/hade Asperger.
Grabben lyssnade intresserat och sade sedan: "Jag tror nästan att jag också har det".
Jag valde då att helt köra med öppna kort och sa att jag också trodde det och att Bup tror det.
"Jag blir ingen annan person för det" sa han.
Jag svarade: "Nej vännen, du är alltid du och ingenting förändras, du får bara några extra bokstäver att hålla reda på..."
Ett år senare, i februari 2010, var utredningen klar och Grabben fick två bokstäver till, ett A tillsammans med ett S och allt vi kände var lättnad.
Han tog bokstavligt på ALLT vi sa.
Förstod inte ironi.
Hade specialintressen.
Var oerhört känslig när det gällde mat.
Hade svårt att ta in andras känslor.
Hade svårt för att skilja på vad som var verkligt eller ej.
Mycket av detta trodde vi länge hörde till hans ålder. Nu var han snart 11 år och vi märkte att så här är inte andra 11-åringar. Alla dessa tecken talade för AS (Aspergers Syndrom).
Efter långt övervägande bestämde vi oss för att ta upp detta med Bup. Jag hade laddat med argument, trodde de skulle vifta bort mina påståenden. Tänk vad fel jag hade. Jag behövde bara säga en mening: "Vi funderar på om Grabben möjligtvis kan ha Aspergers Syndrom." De svarade direkt att det hade de misstänkt en längre tid. De hade pratat om Grabben på sina ronder och sett alla tecken hos honom. Anledningen till att de valt att avvakta var att de ville vänta tills vi påtalade detta själva. Jag blev så lättad av deras omedelbara stöd och började nästan gråta. Vi pratade en lång stund och beslutade att det vore bäst om en ny utredning gjordes på Grabben. En utredning som skulle visa om han har Aspergergs Syndrom eller enbart autistiska drag.
När vårt möte var slut mådde jag konstigt. En blandning mellan lättnad och rädsla, lycka och sorg. Precis samma känsla som jag hade den dagen vi fick veta att han hade ADHD och Tourette.
Jag gick till skolan för att hämta Grabben och passade på att berätta för hans lärare att det troligtvis skulle bli en AS-utredning. Hans lärare blev inte förvånad, även hon hade lagt märke till dessa tecken och känt igen dem från tidigare elever med AS.
Under vår promenad på väg hem från skolan frågade plötsligt Grabben: "Mamma, vad är Asperger egentligen?".
Jag blev mycket förvånad men valde att inte visa det. Berättade istället det jag visste om Aspergers Syndrom, valde att framhålla det positiva. Berättade om kända personer som har/hade Asperger.
Grabben lyssnade intresserat och sade sedan: "Jag tror nästan att jag också har det".
Jag valde då att helt köra med öppna kort och sa att jag också trodde det och att Bup tror det.
"Jag blir ingen annan person för det" sa han.
Jag svarade: "Nej vännen, du är alltid du och ingenting förändras, du får bara några extra bokstäver att hålla reda på..."
Ett år senare, i februari 2010, var utredningen klar och Grabben fick två bokstäver till, ett A tillsammans med ett S och allt vi kände var lättnad.
2012-01-10
Bokstavligt talat
Grabbens kompis är i Thailand på semester och har varit borta i snart 3 veckor. Det är en hel evighet i Bokstavslandet, bara så ni vet.
Vid matbordet säger Trassel: "M kommer att se ut som en pepperkaka när han kommer hem"
Grabbens blick efter denna kommentar säger allt om hur bokstavligt han tar på det man säger. Han stirrar på Trassel, rynkar ihop ögonbrynen, suckar och skakar på huvudet för han tycker det är en helknäpp kommentar helt enkelt. "Vaddå se ut som en pepparkaka? Varför skulle M se ut som en jävla pepparkaka???"
Jag förklarar för Grabben att Trassel menar att M nog är så solbränd så han är brun som en pepparkaka.
"Jaha, ja men säg det då! Dumskalle!"
Vid matbordet säger Trassel: "M kommer att se ut som en pepperkaka när han kommer hem"
Grabbens blick efter denna kommentar säger allt om hur bokstavligt han tar på det man säger. Han stirrar på Trassel, rynkar ihop ögonbrynen, suckar och skakar på huvudet för han tycker det är en helknäpp kommentar helt enkelt. "Vaddå se ut som en pepparkaka? Varför skulle M se ut som en jävla pepparkaka???"
Jag förklarar för Grabben att Trassel menar att M nog är så solbränd så han är brun som en pepparkaka.
"Jaha, ja men säg det då! Dumskalle!"
2012-01-08
De första bokstäverna
När Grabben föddes en vinterdag för snart 14 år sedan var han ett hett efterlängtat barn. Vi hade väntat i nästan 7 år och genomgått mängder av olika behandlingar för få ett barn. Han är resultatet av en provrörsbefruktning. Exakt på utsatt födelsedatum kom han till världen med navelsträngen 3 varv runt halsen.
Det första halvåret var underbart. Jag ammade honom och han åt med god aptit. När Grabben var 6 månader började jag så smått byta ut bröstmjölken mot små smakportioner av potatis. Där och då började kampen. Den kamp som vi fortfarande lever mitt i så snart något förändras i Prins Bus liv.
Dessa små smakportioner av mosad potatis lyckades jag aldrig få honom att tycka om. Han gillar fortfarande inte potatis.
Grabben började på dagis när han var drygt 1 år gammal. Även där hade han bestämda åsikter om maten och lyckades charma köksbiträdet så hon förbarmade sig över honom och lagade speciell mat då han inte gillade det som övriga barn fick.
Sakta men säkert började Grabbens humörväxlingar visa sig. Från att vara strålande glad kunde han växla till att bli ett litet monster som skrek, sparkade och slogs med både fröknar och andra barn. Ändå var han mycket populär hos de andra barnen eftersom han var en rolig kompis som hittade på roliga lekar.
Han talade dåligt, så pass dåligt att vikarier inte förstod honom. Han hade energi till tusen och satt sällan stilla. Vid ett utvecklingssamtal ställde jag frågan: "Tror ni att han har adhd?". Hans fröken svarade att det trodde hon inte, hans hyperaktivitet och dåliga impulskontroll skulle säkerligen växa bort. Inom mig kände jag en gnagande oro och hennes ord lugnade mig inte det minsta.
När Grabben slutade på dagis och började 6-årsverksamheten blev hans problem tydligare och tydligare. Han hade börjat med tics. Det var först små hummande läten och sedan blinkningar, harklingar och höga pipljud. Han bet på naglarna, både på fingrar och tår och fick ofta infektioner där han bitit för mycket. På skolan hade han svårt att sitta stilla och hamnade i bråk varje dag.
Under denna period läste jag allt jag kunde hitta om adhd och andra neuropsykiatriska funktionshinder (Npf) och jag blev mer och mer övertygad. Jag pratade med skolpersonalen och det var som om de bara väntat på att jag skulle säga något själv. Det ordnades en tid hos skolläkaren och han skickade en remiss till skolpsykologen som skulle göra en utredning för att komma tillrätta med Grabbens problem.
Skolpsykologen (eller Dr Phil som Grabben föredrog att kalla henne) fattade genast tycke för Grabben och han charmade henne med sitt trevliga och artiga sätt. För det är just så Grabben kan vara när andan faller på. Han gillade utredningen som bestod i massor av tester, allt från att lägga pussel till mer komplicerade övningar. Skolpsykologen tog del av våran berättelse och skolans. Hon berättade att Grabben hade adhd men hon misstänkte även att någon annan diagnos också kunde vara aktuell så det skickades remiss till Barn- och Ungdomspsykiatrin (Bup). Väntetiden var 1 år.
Under detta år var det kaos både hemma och i skolan. Hans utbrott, hyperaktivitet och tics blev bara värre och värre. Droppen som fick bägaren att rinna över var när Grabben anklagades för att ha försökt strypa en klasskompis. Detta var ren lögn men herregud vilket liv det blev! Tack och lov hade vi både läraren och rektorn på vår sida men några föräldrar till Grabbens klasskamrater anklagade oss för att vara urdåliga föräldrar som inte kunde uppfostra vår son och barnen i klassen gav honom skulden för ALLT tok som hände VARJE dag, även om han inte ens varit i närheten.
P g a detta fick Grabben förtur i kön till utredningen på Bup. Där jobbade de effektivt och efter ett par månader var allt klart. Hans adhd-diagnos fick sällskap med Tourettes syndrom. Då var de första bokstäverna på plats. De skulle bli fler men det dröjde ytterligare några år. Mer om det i ett kommande inlägg.
Det första halvåret var underbart. Jag ammade honom och han åt med god aptit. När Grabben var 6 månader började jag så smått byta ut bröstmjölken mot små smakportioner av potatis. Där och då började kampen. Den kamp som vi fortfarande lever mitt i så snart något förändras i Prins Bus liv.
Dessa små smakportioner av mosad potatis lyckades jag aldrig få honom att tycka om. Han gillar fortfarande inte potatis.
Grabben började på dagis när han var drygt 1 år gammal. Även där hade han bestämda åsikter om maten och lyckades charma köksbiträdet så hon förbarmade sig över honom och lagade speciell mat då han inte gillade det som övriga barn fick.
Sakta men säkert började Grabbens humörväxlingar visa sig. Från att vara strålande glad kunde han växla till att bli ett litet monster som skrek, sparkade och slogs med både fröknar och andra barn. Ändå var han mycket populär hos de andra barnen eftersom han var en rolig kompis som hittade på roliga lekar.
Han talade dåligt, så pass dåligt att vikarier inte förstod honom. Han hade energi till tusen och satt sällan stilla. Vid ett utvecklingssamtal ställde jag frågan: "Tror ni att han har adhd?". Hans fröken svarade att det trodde hon inte, hans hyperaktivitet och dåliga impulskontroll skulle säkerligen växa bort. Inom mig kände jag en gnagande oro och hennes ord lugnade mig inte det minsta.
När Grabben slutade på dagis och började 6-årsverksamheten blev hans problem tydligare och tydligare. Han hade börjat med tics. Det var först små hummande läten och sedan blinkningar, harklingar och höga pipljud. Han bet på naglarna, både på fingrar och tår och fick ofta infektioner där han bitit för mycket. På skolan hade han svårt att sitta stilla och hamnade i bråk varje dag.
Under denna period läste jag allt jag kunde hitta om adhd och andra neuropsykiatriska funktionshinder (Npf) och jag blev mer och mer övertygad. Jag pratade med skolpersonalen och det var som om de bara väntat på att jag skulle säga något själv. Det ordnades en tid hos skolläkaren och han skickade en remiss till skolpsykologen som skulle göra en utredning för att komma tillrätta med Grabbens problem.
Skolpsykologen (eller Dr Phil som Grabben föredrog att kalla henne) fattade genast tycke för Grabben och han charmade henne med sitt trevliga och artiga sätt. För det är just så Grabben kan vara när andan faller på. Han gillade utredningen som bestod i massor av tester, allt från att lägga pussel till mer komplicerade övningar. Skolpsykologen tog del av våran berättelse och skolans. Hon berättade att Grabben hade adhd men hon misstänkte även att någon annan diagnos också kunde vara aktuell så det skickades remiss till Barn- och Ungdomspsykiatrin (Bup). Väntetiden var 1 år.
Under detta år var det kaos både hemma och i skolan. Hans utbrott, hyperaktivitet och tics blev bara värre och värre. Droppen som fick bägaren att rinna över var när Grabben anklagades för att ha försökt strypa en klasskompis. Detta var ren lögn men herregud vilket liv det blev! Tack och lov hade vi både läraren och rektorn på vår sida men några föräldrar till Grabbens klasskamrater anklagade oss för att vara urdåliga föräldrar som inte kunde uppfostra vår son och barnen i klassen gav honom skulden för ALLT tok som hände VARJE dag, även om han inte ens varit i närheten.
P g a detta fick Grabben förtur i kön till utredningen på Bup. Där jobbade de effektivt och efter ett par månader var allt klart. Hans adhd-diagnos fick sällskap med Tourettes syndrom. Då var de första bokstäverna på plats. De skulle bli fler men det dröjde ytterligare några år. Mer om det i ett kommande inlägg.
2012-01-06
Trettondagen
Inte många dagar kvar på jullovet. Dags att försöka vända tillbaka dygnet för både Grabben och Trassel som kommit i säng allt för sent under ledigheten.
Grabbens ögon börjat bli fyrkantiga till formen efter lovets överdosering av data och tv. Han har knappt lämnat sitt rum. Kommer ner när vi ska äta men så snart han är färdig försvinner han snabbt upp till sitt rum igen. Håller visst på med att skapa en server säger han. Jag fattar inte mycket av sånt men förstår att han är glad över bedriften eftersom han själv för det på tal vid middagsbordet.
Han knappt umgåtts alls med någon under lovet. Den kompis han varit mest med under höstterminen har åkt på semester till andra sidan jordklotet och blir borta hela lovet. Jag har gett på förslag att han kan väl ringa till någon annan men han har svarat att han inte tänkt på det och trots att jag påminner blir det inte av.
Svårt att säga om han vill ha det så här eller om han vantrivs men inte klarar av att ta initiativ själv. Nåja, snart börjar skolan igen och då gissar jag att han blir mer social igen.
Kompisen (som nu är utomlands) har lyckats med bedriften att få Grabben intresserad av bandy. Inte att spela men att vara supporter. Grabben har aldrig visat intresse för någon lagsport innan. Jag var tveksam till hur det skulle fungera då han skulle gå på första matchen. Det kan vara rätt mycket oljud, speciellt om man står i klacken och oljud kombinerat med stor folkmassa är något som Grabben haft svårt för tidigare.
Efter matchen kom han hem och var upprymd och glad! Han tyckte om det! Sedan dess har han gått på varje hemmamatch. Det trodde jag aldrig skulle kunna vara möjligt.
Jag satt igår kväll och läste igenom inlägg från min gamla blogg. Blev påmind om hur mycket som förändrats när det gäller Grabben. På både gott och ont.
Grabbens ögon börjat bli fyrkantiga till formen efter lovets överdosering av data och tv. Han har knappt lämnat sitt rum. Kommer ner när vi ska äta men så snart han är färdig försvinner han snabbt upp till sitt rum igen. Håller visst på med att skapa en server säger han. Jag fattar inte mycket av sånt men förstår att han är glad över bedriften eftersom han själv för det på tal vid middagsbordet.
Han knappt umgåtts alls med någon under lovet. Den kompis han varit mest med under höstterminen har åkt på semester till andra sidan jordklotet och blir borta hela lovet. Jag har gett på förslag att han kan väl ringa till någon annan men han har svarat att han inte tänkt på det och trots att jag påminner blir det inte av.
Svårt att säga om han vill ha det så här eller om han vantrivs men inte klarar av att ta initiativ själv. Nåja, snart börjar skolan igen och då gissar jag att han blir mer social igen.
Kompisen (som nu är utomlands) har lyckats med bedriften att få Grabben intresserad av bandy. Inte att spela men att vara supporter. Grabben har aldrig visat intresse för någon lagsport innan. Jag var tveksam till hur det skulle fungera då han skulle gå på första matchen. Det kan vara rätt mycket oljud, speciellt om man står i klacken och oljud kombinerat med stor folkmassa är något som Grabben haft svårt för tidigare.
Efter matchen kom han hem och var upprymd och glad! Han tyckte om det! Sedan dess har han gått på varje hemmamatch. Det trodde jag aldrig skulle kunna vara möjligt.
Jag satt igår kväll och läste igenom inlägg från min gamla blogg. Blev påmind om hur mycket som förändrats när det gäller Grabben. På både gott och ont.
2012-01-04
Buss på dem!
Grabben åkte buss ensam för första gången i höstas. Han hade liksom inte varit redo för det tidigare. Alla skolbarn i vår kommun får gratis busskort som de kan nyttja när de vill förutsatt att det är en buss som går inom kommungränsen.
Så några veckor in på höstterminen var alltså Grabben redo att åka buss på egen hand. Flera av klasskompisarna gjorde det och Grabben tyckte väl att det verkade smidigare än att promenera hem från skolan. Var 20:e minut går det en buss hem så det är inga problem med att hitta en som passar.
Himla bra initiativ av kommunen att dela ut gratis busskort tycker vi. Generöst. Tyvärr är inte busschaufförerna i vår lilla stad av den generösa sorten. Några är trevliga men majoriteten är rent ut sagt otrevliga. Jag har gång på gång själv bevittnat chaufförer som varit rasistiska (invandrartät stad), elaka och gud vet allt mot passagerarna, speciellt mot barn och invandrare då.
Har sett en busschaufför skälla ut tre små barn som kom springande till hållplatsen. Han skällde på dem genom den öppna dörren medans de letade fram sina busskort, kallade dem för allt möjligt dumt. Kvar stod barnen som förstenade och vågade inte kliva ombord tills chauffören vrålandes undrade om de skulle med eller inte. Då klev de ombord och i samma ögonblick stängde chauffören dörren så den första pojken kom i kläm. Om chauffören bad om ursäkt? Näpp, han skällde ännu mer för tydligen var det barnens fel alltihop.
Grabben har också råkat ut för otrevliga chaufförer. Han har blivit förbiåkt trots att han stod vid hållplatsen och han har fått en utskällning för att han och två kompisar var så in i bomben fräcka att de åkte med i den för övrigt tomma bussen på en extra rundtur (bussarna går i en stadsrunda) istället för att stå ute iskylan och vänta. Det finns ingen gräns på hur många gånger man får använda sitt busskort. Vill man åka runt stan hela dagen så får man det men det upprörde tydligen denna chaufför något så enormt. Grabben vet vilka rättigheter han har och han blir arg när någon är dum mot honom. Det blir ju förresten vem som helst. Man behöver inte ha en diagnos för att uppleva att man blir illa behandlad av en sådan chaufför.
Jag vill att Grabben ska fortsätta åka buss för det är ju såklart ett steg i rätt riktigt för honom på hans väg mot vuxenlivet. Att han ska fortsätta våga göra sånt på egen hand. Då funkar det inte med dumma idioter till chaufförer.
Jag har pratat med det företag som anlitar bussbolaget och de lovade att ta det vidare. För varje jävla gång jag ser eller får höra att något liknande hänt på bussen kommer jag att fortsätta klaga och jag har tyvärr en känsla av att det blir många gånger.
Så några veckor in på höstterminen var alltså Grabben redo att åka buss på egen hand. Flera av klasskompisarna gjorde det och Grabben tyckte väl att det verkade smidigare än att promenera hem från skolan. Var 20:e minut går det en buss hem så det är inga problem med att hitta en som passar.
Himla bra initiativ av kommunen att dela ut gratis busskort tycker vi. Generöst. Tyvärr är inte busschaufförerna i vår lilla stad av den generösa sorten. Några är trevliga men majoriteten är rent ut sagt otrevliga. Jag har gång på gång själv bevittnat chaufförer som varit rasistiska (invandrartät stad), elaka och gud vet allt mot passagerarna, speciellt mot barn och invandrare då.
Har sett en busschaufför skälla ut tre små barn som kom springande till hållplatsen. Han skällde på dem genom den öppna dörren medans de letade fram sina busskort, kallade dem för allt möjligt dumt. Kvar stod barnen som förstenade och vågade inte kliva ombord tills chauffören vrålandes undrade om de skulle med eller inte. Då klev de ombord och i samma ögonblick stängde chauffören dörren så den första pojken kom i kläm. Om chauffören bad om ursäkt? Näpp, han skällde ännu mer för tydligen var det barnens fel alltihop.
Grabben har också råkat ut för otrevliga chaufförer. Han har blivit förbiåkt trots att han stod vid hållplatsen och han har fått en utskällning för att han och två kompisar var så in i bomben fräcka att de åkte med i den för övrigt tomma bussen på en extra rundtur (bussarna går i en stadsrunda) istället för att stå ute iskylan och vänta. Det finns ingen gräns på hur många gånger man får använda sitt busskort. Vill man åka runt stan hela dagen så får man det men det upprörde tydligen denna chaufför något så enormt. Grabben vet vilka rättigheter han har och han blir arg när någon är dum mot honom. Det blir ju förresten vem som helst. Man behöver inte ha en diagnos för att uppleva att man blir illa behandlad av en sådan chaufför.
Jag vill att Grabben ska fortsätta åka buss för det är ju såklart ett steg i rätt riktigt för honom på hans väg mot vuxenlivet. Att han ska fortsätta våga göra sånt på egen hand. Då funkar det inte med dumma idioter till chaufförer.
Jag har pratat med det företag som anlitar bussbolaget och de lovade att ta det vidare. För varje jävla gång jag ser eller får höra att något liknande hänt på bussen kommer jag att fortsätta klaga och jag har tyvärr en känsla av att det blir många gånger.
2012-01-03
Trassel funderar
Trassel sitter och filosoferar och konstaterar:
"Va´kul det borde va´att vara en apa. Lite koko i huvet o så... Jag är ju nästan som en apa kom jag på!"
"Va´kul det borde va´att vara en apa. Lite koko i huvet o så... Jag är ju nästan som en apa kom jag på!"
Att hitta sin plats
Grabben hade det inte så lätt i skolan de första åren. Han hade inga problem med inlärningen, tvärtom, han låg i topp i klassen när det gällde studier. Däremot hade han svårt med det sociala. Svårt att komma överens med klasskamrater.
Han tyckte det var jobbigt med lekarna där reglerna helt plötsligt kunde ändras och det var svårt att tolka vad de andra barnen egentligen menade när de gjorde si och så. När han inte förstod blev han arg och ofta råkade han i slagsmål. Han fick skäll av skolpersonalen varje dag och klasskompisarna var inte sena att utnyttja att Grabben faktiskt kunde bli den som fick stå till svars för allt bus som skedde,
t o m det bus som skedde när han inte ens varit i närheten. Det blev så lätt att skylla på honom för alla visste ju att Grabben var en riktig odåga.
De första åren i skolan hade Grabben endast en vuxen som såg honom som den fina person han är och det var hans mentor. En lärare av den "gamla sorten", en kvinna som ville ha struktur och ordning och som inte gillade dagens nya friare skolsystem. Grabben vann hennes hjärta rätt omgående och hon kämpade med näbbar och klor för att han skulle få en så bra skolgång som möjligt. Hon såg det ingen annan i skolan kunde se. Han var ju smart, Grabben. Riktigt smart och om han bara fick det stöd han behövde skulle det kunna gå väldigt bra för honom.
Med hennes hjälp lyckades Grabben övertyga övriga lärare om att han inte var en skitunge. Av klasskamraterna var det bara ett par stycken som blev Grabbens vänner, övriga hade gjort bort sig i hans ögon och gick inte att förlåta.
Så kom då dagen då det var dags att börja i en ny klass. Grabben skulle börja 7:an och alla 6:or hade splittrats upp och fördelats i nya klasser. Grabben var nervös inför den nya klassen då det aldrig varit hans starka sida att lära känna nya människor. Det visade sig att det blev fantastiskt lyckat! Grabbens nya klass var en samling härliga elever med stor förståelse för någon som kom från Bokstavslandet. Flera av eleverna har själva diagnoser och övriga är ungar som kan sätta sig in i hur det kan vara. De är snälla mot Grabben och hans landsmän från Bokstavslandet.
Grabben stortrivs i skolan och är bra kompis med alla i klassen. Han har hittat sin plats och vi är tacksamma över att skolan verkligen tänkt till när de satte samman klasserna.
Han tyckte det var jobbigt med lekarna där reglerna helt plötsligt kunde ändras och det var svårt att tolka vad de andra barnen egentligen menade när de gjorde si och så. När han inte förstod blev han arg och ofta råkade han i slagsmål. Han fick skäll av skolpersonalen varje dag och klasskompisarna var inte sena att utnyttja att Grabben faktiskt kunde bli den som fick stå till svars för allt bus som skedde,
t o m det bus som skedde när han inte ens varit i närheten. Det blev så lätt att skylla på honom för alla visste ju att Grabben var en riktig odåga.
De första åren i skolan hade Grabben endast en vuxen som såg honom som den fina person han är och det var hans mentor. En lärare av den "gamla sorten", en kvinna som ville ha struktur och ordning och som inte gillade dagens nya friare skolsystem. Grabben vann hennes hjärta rätt omgående och hon kämpade med näbbar och klor för att han skulle få en så bra skolgång som möjligt. Hon såg det ingen annan i skolan kunde se. Han var ju smart, Grabben. Riktigt smart och om han bara fick det stöd han behövde skulle det kunna gå väldigt bra för honom.
Med hennes hjälp lyckades Grabben övertyga övriga lärare om att han inte var en skitunge. Av klasskamraterna var det bara ett par stycken som blev Grabbens vänner, övriga hade gjort bort sig i hans ögon och gick inte att förlåta.
Så kom då dagen då det var dags att börja i en ny klass. Grabben skulle börja 7:an och alla 6:or hade splittrats upp och fördelats i nya klasser. Grabben var nervös inför den nya klassen då det aldrig varit hans starka sida att lära känna nya människor. Det visade sig att det blev fantastiskt lyckat! Grabbens nya klass var en samling härliga elever med stor förståelse för någon som kom från Bokstavslandet. Flera av eleverna har själva diagnoser och övriga är ungar som kan sätta sig in i hur det kan vara. De är snälla mot Grabben och hans landsmän från Bokstavslandet.
Grabben stortrivs i skolan och är bra kompis med alla i klassen. Han har hittat sin plats och vi är tacksamma över att skolan verkligen tänkt till när de satte samman klasserna.
2012-01-02
Gå eller åka?
Vi var bjudna bort på nyårsaftonskvällen. Istället för blomma eller choklad köpte jag ett par ljuslyktor som gåbort-present.
Grabben såg paketet hemma på köksbordet och frågade vad det var. Jag berättade att det var en gåbort-present. Hans svar: "Mäh, du vet ju att vi ska åka bil!"
Att det tas bokstavligt på det man säger är vanligt här i Bokstavslandet. Många gånger blir det missförstånd. Att säga åt en Aspie att hoppa in i duschen kan göra att personen faktiskt HOPPAR in i duschen. Ju äldre en person med Aspergers Syndrom blir ju lättare har de att förstå vad man menar då de lärt sig att det är så man säger (fast det låter knäppt i deras öron). Jag berättade en gång en sak här hemma och avslutade med att personen det handlade om blev så förvånad att "han tappade hakan". Grabbens min var obeskrivlig då han såg framför sig att personen jag berättat om satt där utan haka. När vi andra skrattade åt hur historien slutade kunde Grabben inte tänka på annat än killen utan haka.
Grabben såg paketet hemma på köksbordet och frågade vad det var. Jag berättade att det var en gåbort-present. Hans svar: "Mäh, du vet ju att vi ska åka bil!"
Att det tas bokstavligt på det man säger är vanligt här i Bokstavslandet. Många gånger blir det missförstånd. Att säga åt en Aspie att hoppa in i duschen kan göra att personen faktiskt HOPPAR in i duschen. Ju äldre en person med Aspergers Syndrom blir ju lättare har de att förstå vad man menar då de lärt sig att det är så man säger (fast det låter knäppt i deras öron). Jag berättade en gång en sak här hemma och avslutade med att personen det handlade om blev så förvånad att "han tappade hakan". Grabbens min var obeskrivlig då han såg framför sig att personen jag berättat om satt där utan haka. När vi andra skrattade åt hur historien slutade kunde Grabben inte tänka på annat än killen utan haka.
När hjärnan går på högvarv
Det har varit så hela mitt liv. Hjärnan har gått på högvarv. Jag har trott att så är det väl för alla. Har inte alls sett mig som hyperaktiv. Det var ju min man som var så. Han som inte kunde sitta stilla när han var liten, som alltid var på språng.
Så sa jag när personalen på Bup påbörjade sin utredning av Grabben och intervjuade mig och Mannen. "Det är honom han har ärvt det från." Så sa jag och trodde benhårt på det själv. Sanningen var att jag skulle komma att känna igen mig mer och mer i min sons funktionshinder. Fast min hyperaktivitet bestod inte i att klättra omkring på stolar och bord, "härja runt" som vi sa. Nej, min hyperaktivitet består i att jag har massor av tankar på gång samtidigt och istället för att studsa runt är jag ändå i ständig rörelse genom att jag t ex pillar med håret eller gör något annat som ett otränat öga inte skulle ta för hyperaktivitet.
Jag pratar antagligen mer än de flesta, smånynnar eller sjunger nästan jämt, är lite klumpig (enl vissa...)och riktigt impulsiv. Får en idé och tycker den är jättebra men tänker inte så mycket på konsekvenserna. Blir lätt stressad när jag känner att jag inte har riktig kontroll och då kommer ofta ångesten som ett brev på posten.
Just ångestattackerna är det jobbigaste i mitt liv. Önskar jag kunde skrynkla ihop dem och stoppa dem i soptunnan. Har efter år i terapi lärt mig att de är ofarliga men de är ändå riktigt otrevliga när de kommer på oväntat besök. När de kommer känns det som om jag lindat en halsduk alldeles för hårt runt halsen. Trycket över bröstet gör det tungt att andas och illamåendet och svettningarna gör mig yr. Då är det riktigt jobbigt och man vill bara fly. Men se det går inte för det bästa man kan göra när man har en ångestattack är att stanna kvar, andas och upptäcka att ångesten tillslut förgör sig själv.
Så sa jag när personalen på Bup påbörjade sin utredning av Grabben och intervjuade mig och Mannen. "Det är honom han har ärvt det från." Så sa jag och trodde benhårt på det själv. Sanningen var att jag skulle komma att känna igen mig mer och mer i min sons funktionshinder. Fast min hyperaktivitet bestod inte i att klättra omkring på stolar och bord, "härja runt" som vi sa. Nej, min hyperaktivitet består i att jag har massor av tankar på gång samtidigt och istället för att studsa runt är jag ändå i ständig rörelse genom att jag t ex pillar med håret eller gör något annat som ett otränat öga inte skulle ta för hyperaktivitet.
Jag pratar antagligen mer än de flesta, smånynnar eller sjunger nästan jämt, är lite klumpig (enl vissa...)och riktigt impulsiv. Får en idé och tycker den är jättebra men tänker inte så mycket på konsekvenserna. Blir lätt stressad när jag känner att jag inte har riktig kontroll och då kommer ofta ångesten som ett brev på posten.
Just ångestattackerna är det jobbigaste i mitt liv. Önskar jag kunde skrynkla ihop dem och stoppa dem i soptunnan. Har efter år i terapi lärt mig att de är ofarliga men de är ändå riktigt otrevliga när de kommer på oväntat besök. När de kommer känns det som om jag lindat en halsduk alldeles för hårt runt halsen. Trycket över bröstet gör det tungt att andas och illamåendet och svettningarna gör mig yr. Då är det riktigt jobbigt och man vill bara fly. Men se det går inte för det bästa man kan göra när man har en ångestattack är att stanna kvar, andas och upptäcka att ångesten tillslut förgör sig själv.
Får jag lov att presentera....
...min fina familj som kommer att vara huvudpersoner i denna blogg!
Vi börjar med den yngsta (annars tycker hon det är orättvist):
Trassel: 9 år enligt födelsebeviset. Jag tvivlar ibland för nog kan man tro att hon är ett antal år äldre när hon kommer med klokheter ingen annan i hennes ålder ens skulle få tanken på. Full av humor och humör. Lite otursföljd är hon allt, det har blivit många besök på akuten de senaste åren. Familjens fredsmäklare och kattens bästa vän. Kreativ.
Grabben: 13 år och snart fjortis. Det var han som visade oss Bokstavslandet från början. Då hade vi knappt hört talas om det och sakta men säkert insåg vi att det var där vi hörde hemma. Adhd, TS och AS är hans bokstäver. De gör livet svårt för honom ibland men utan dem vore han inte den alldeles speciella person han är med unika egenskaper. Gillar data och tv-spel och drakar har alltid haft en egen plats i hans hjärta. Smart som få.
Mannen: 49-år och jobbar inom bankvärlden. Hyperaktiv som barn och hanterade detta med all världens sporter. Nu sportas det inte längre förutom i Wii-spelandet och som supporter. Duktig på teknik och data. Mitt stora stöd i livet.
Mamman: Jamen det är ju jag! Då ska vi se... 41 år, för närvarande arbetssökande. Har jobbat med lite allt möjligt men främst administration innan jag blev sjuk (fibromyalgi) och i samma veva blev uppsagd. Efter det väntade flera år med sjukersättning och nu försöker jag ta mig in på arbetsmarknaden igen. Inte lätt. I slutet av sommaren fick jag en alldeles egen plats i Bokstavslandet då jag diagnostiserades med Adhd. Då föll alla pusselbitarna på plats kan man säga. Som person är jag kreativ, tycker om att rita, skriva och inreda. Jag är glad men kan blixtra till och bli jättearg om jag tycker någon uppför sig illa.
Sedan har vi då: Hunden, Katten, Kaninen, och Kråkorna (även kallade undulaterna), våra kära och älskade husdjur. De har stor del i vår familj och kommer också att finnas med i mina berättelser.
Vi börjar med den yngsta (annars tycker hon det är orättvist):
Trassel: 9 år enligt födelsebeviset. Jag tvivlar ibland för nog kan man tro att hon är ett antal år äldre när hon kommer med klokheter ingen annan i hennes ålder ens skulle få tanken på. Full av humor och humör. Lite otursföljd är hon allt, det har blivit många besök på akuten de senaste åren. Familjens fredsmäklare och kattens bästa vän. Kreativ.
Grabben: 13 år och snart fjortis. Det var han som visade oss Bokstavslandet från början. Då hade vi knappt hört talas om det och sakta men säkert insåg vi att det var där vi hörde hemma. Adhd, TS och AS är hans bokstäver. De gör livet svårt för honom ibland men utan dem vore han inte den alldeles speciella person han är med unika egenskaper. Gillar data och tv-spel och drakar har alltid haft en egen plats i hans hjärta. Smart som få.
Mannen: 49-år och jobbar inom bankvärlden. Hyperaktiv som barn och hanterade detta med all världens sporter. Nu sportas det inte längre förutom i Wii-spelandet och som supporter. Duktig på teknik och data. Mitt stora stöd i livet.
Mamman: Jamen det är ju jag! Då ska vi se... 41 år, för närvarande arbetssökande. Har jobbat med lite allt möjligt men främst administration innan jag blev sjuk (fibromyalgi) och i samma veva blev uppsagd. Efter det väntade flera år med sjukersättning och nu försöker jag ta mig in på arbetsmarknaden igen. Inte lätt. I slutet av sommaren fick jag en alldeles egen plats i Bokstavslandet då jag diagnostiserades med Adhd. Då föll alla pusselbitarna på plats kan man säga. Som person är jag kreativ, tycker om att rita, skriva och inreda. Jag är glad men kan blixtra till och bli jättearg om jag tycker någon uppför sig illa.
Sedan har vi då: Hunden, Katten, Kaninen, och Kråkorna (även kallade undulaterna), våra kära och älskade husdjur. De har stor del i vår familj och kommer också att finnas med i mina berättelser.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)